Dan obolelih od retkih bolesti, pod otkriljem Evropske organizacije za retke bolesti, biće obeležen 28. februara, u 17 sati, u EU info kutku.
EU info kutak, po drugi put, u saradnji sa udruženjem Porodična filharmonija obeležava ovaj dan.
Ono što želimo je da se na jednom mestu okupe odrasle osobe obolele od retkih bolsti, kao i roditelji dece obolele od retkih bolesti. Tokom dvočasovnog razgovora zajedno ćemo doći do zaključaka – šta je potrebno uraditi kako bi se položaj ove velike, ali zapostavljene zajednice ljudi poboljšao, kako da se lakže izbore za svoja prava u društvu i u svom okruženju – navode organizatori.
Moderator radionice Pričajmo o retkima biće defektolog iz udruženja Centar za edukaciju i socijalno uključivanje Starija sestra Nataša Kovačević.
U Srbiji od retkih boleski boluje oko 500.000 ljudi, a utvrđeno 5000 i 6000 različitih oboljenja.
Iz organizacije poručuju da je broj mesta ograničen. Prijava je obavezna i to slanjem poruke na stranici Udruženja Podorična filhafmonija